Betegregiszter: akár jól is elsülhet

A Széll Kálmán Terv megvalósítását szolgáló törvényjavaslatban újelemként szerepel a betegregiszter kiépítése. Ennek lényeges eleme azegészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről ésvédelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény módosítása, valamint jelentősinformatikai fejlesztések végrehajtása. A betegregiszterek létrejöttéteddig akadályozta a szigorú adatvédelmi szabályozás, amely lehetetlennétette a kutatásokat, jellemző volt a hatóság érdektelensége, a szakmaikonszenzus hiánya, hangzott el a Medical Tribune Ki mit kockáztat? Aterápiaeredményesség méréséről szóló keddi konferenciáján.

Az örökké információhiányos egészségügyben számos előnye van a betegregiszternek, amely egy célvezérelt adatbázis, mondta dr. Szegvári Boglárka az UCB Magyarország Kft. menedzsere, az AIPM képviselője. Segítiugyanis az egyes betegségek jobb megértését, progressziójának,rizikófaktorainak felderítését, diagnosztikai lehetőségeit, ritka, nemkívánt mellékhatások felderítését, segíti az ellátás hatékonyságánakkövetését, az ellátás során használt technológiák nyomon követését, afinanszírozási szabályok megalkotását (hazánk éppen efelé halad).
Úgy vélte, nem baj, ha finanszírozási érdekből jön létre a betegregiszter,ám a továbbiakban nem szabad, hogy csak fiskális szempontok határozzákmeg működését, mert a hosszú távú ellátás hatékonyságát is szolgálniakell. Ha nem sikerül az egészséges összhangot megtalálni, akkor az orvos és az egészségügyi szakszemélyzet nem fogja magáénak érezni arendszert, s ellenállásukon elbukhat az egész.

Arra már van példa a hazai gyakorlatban, hogy egyesbetegségregiszterek hozzávetőleges pontossággal, vagy izoláltan ésösszhang nélkül működnek, ám a tervezet pontos és egymással kompatibilis regiszterekben gondolkodik. Adataihoz hozzáférnek majd a betegellátását végző orvosok is. Kulcskérdés ezért az adatszolgáltatás ésannak pontossága. A konferencián elhangzott, hogy nem az orvosokkötelezettsége lenne az adatbevitel, ám szükség lesz az érdekeltségmegteremtéséhez, hogy a valós, pontos adatok bejussanak a regiszterbe.

A finanszírozók, döntéshozók és az orvosok mellett a gyógyszergyártók számára is hasznos lesz a betegregiszter, mert termékfejlesztéshez,indikációbővítéshez, a termék pozicionálásához nyerhetnek belőleinformációkat, vizsgálhatják a terápiás szokások alakulását az adatoktükrében. A betegszám pedig a mintanagyság miatt bizonyos kutatásikérdésekben egyedülálló lehetőséget ad, lásd például a ritkabetegségeket. A gyártók üzenhetnek is a finanszírozónak, aki ugyantudja, mennyiért vásárol gyógyszert, de nincs tisztában azeredményességgel.

Mint ismeretes, a betegregiszterbe kapcsolati kóddal ellátott,személyazonosításra alkalmatlan adatok kerülnek: a kapcsolati kódbiztosítja az ellátott beteg, az egyes ellátási események, ideértve agyógyszer, gyógyászati segédeszköz rendelését és a személyazonosításraalkalmatlan adatok összefűzését. A finanszírozási döntéshez szükségesadatokat az OEP kezeli, míg a GYEMSZI bármilyen, természetesendeperszonalizált adatot felhasználhat statisztikai vagy tudományoscéllal, illetve szakmapolitikai döntések megalapozása céljából.